2019-37 Bo’s MOTOmed Gracile, Doetichem
Toegekend: € 1.500,–
Te besteden aan: een MOTOmed Gracile
In 2017, als Bo de Waard vier is, wordt de diagnose CLN2 gesteld, een zeldzame, erfelijke en ongeneeslijke stofwisselingsziekte. Behandeling vertraagt de ziekte, maar geneest Bo niet.
Via Joop Keizer, OGD Donateur en Henk Groot Roessink, OGD Clubconsul van Golfbaan ’t Zelle, richten de ouders zich tot OGD.
‘Wellicht kan OGD iets betekenen bij de aanschaf van een voor Bo belangrijk hulpmiddel’.
Bo’s ziekte is nog redelijk in het beginstadium, waardoor zij in aanmerking komt voor tweewekelijkse infusen met Brineura, een medicijn dat na flink lobbyen eindelijk vergoed wordt en dat het ziekteproces kan vertragen en met het grootste geluk kan stabiliseren. Brineura wordt toegediend aan haar hersenvocht, waarvoor operatief een rickham reservoir in haar hoofd is geplaatst.
De zorg voor Bo is veelomvattend. Bo heeft te maken met specialisten van uiteenlopende disciplines. Zij krijgt logopedie, fysiotherapie, ergotherapie en thuis muziektherapie. Door muziek kan zij nog steeds woordjes leren.
Gelukkig staan haar ouders er niet alleen voor.
MOTOmed Gracile
Op Bo’s verlanglijstje staat een speciaal voor kinderen ontwikkelde bewegingstrainer, de MOTOmed Gracile. Daarmee kan Bo zo lang mogelijk mobiel blijven.
Om stofwisselingsziekten meer bekendheid te geven, hebben Bo’s ouders, Martijn en Joyce de Waard-Wentink, de ‘Stichting voor Bo’ opgericht, www.stichtingvoorbo.nl
Deze OGD schenking is een initiatief van Joop Keizer OGD donateur ’t Zelle, Henk Groot Roessink, Clubconsul van Golfbaan ’t Zelle, Hankees Smit, Regioconsul Centrum-Oost.
